Dies ist ein Auszug aus dem „digitalen“ Buch „Ganz schön viel Mut“ von Birgit Matz. In dem Kapitel „Wie viel Wert ist ein Mensch?“ geht es um das „Gesundheitssystem“ und wie eine Mutter eine Klinik, konkret die Kinderkrebsstation“ während der Betreuung ihres Kindes über einen längeren Zeitraum miterlebt. Diese Zeilen wurden schon vor über 12 Jahren geschrieben …. und heute in 2020 ist der Blick hierfür vielleicht „geschärfter“?
Wie viel Wert ist ein Mensch?
Die Pflegeversicherung – Neun Minuten Luxus
Gleich zu Anfang hatten wir einen Ordner und Infozeitschriften in die Hand gedrückt bekommen. Für die vielen Papiere und Kopien, Protokolle und Laborberichte. Noch eine Reihe ganz anderer Papiere waren zusätzlich zu bewältigen. Behördenpapiere. Eine Unterschrift fürs Oberschulamt, eine für das Versorgungsamt zur Einteilung in eine vorübergehende Schwerbehinderung. Ein ganz besonderes Formular ist der Bericht für den so genannten Medizinischen Dienst. Mit einem krebskranken Kind hat man Anspruch auf eine – ebenfalls vorübergehende – Pflegeversicherung der Stufe eins. Ich kannte so etwas von den Erzählungen meiner Eltern, die dies für meine Großeltern mehrmals durchgeführt hatten. Die Gesetzgebung sieht nun aber hinsichtlich der Pflegeversicherung eigentlich keinen Unterschied zwischen Kindern und Erwachsenen. Nun, der Termin für den Besuch der „Kontrolleurin von Minuteneinheiten“ stand bevor. Gezählt wird nämlich der minütliche Aufwand am Kind mit der täglichen Grundpflege wie Waschen, Anziehen und zur Klinik fahren. Die Tatsache, dass man eigentlich rund um die Uhr beschäftigt ist und auch in der Klinik ständig mit dem Kind zusammen ist, wird dabei nicht berücksichtigt. Ich will Sie nicht länger auf die Folter spannen: Da uns neun Minuten Pflegezeit fehlten, hatten wir die Einstufung nicht erhalten.
Soll ich Ihnen sagen, wie ich mich dabei gefühlt hatte? Nach stundenlangem verzweifeltem Heulen und Schreien und einem Gefühl, am liebsten sofort bei der Presse anzurufen, sammelte ich nach einigen Tagen wieder meine Kräfte zum Protest. Erstens werden regelmäßig Fälle abgelehnt, damit der medizinische Dienst in seiner internen Statistik „besser“ dasteht. Zweitens gibt es natürlich die Möglichkeit des Einspruchs, was aber wiederum Zeitaufwand bedeutete. Aber das tat ich doch gerne! Es kam sogar nach mehr als vier Monaten ein zweiter Gutachter. Da ging es meinem Kind wirklich sichtbar schlecht. Ich meine, es ging ihm auch beim ersten Begutachten nicht gut mitten in der Chemotherapie, aber sie konnte damals alleine eine Brezel essen und Fragen beantworten… Das heisst, es ist eben ein ständiges Auf und Ab, je nach Therapieeinheit. Wie soll ich voraussagen, wie viel Minuten ich Zeit für sie brauche, wenn der körperliche und seelische Zustand nicht immer derselbe ist? Bekommt ein Kind Cortison, mutiert es auf einmal zu einem zickigen, pubertierenden Teenager mit schlechter Laune, weil sie sich selbst nicht ertragen kann. Die Hormone beeinflussen die Gefühlslage und das körperliche (Un)-Wohlbefinden. Dann gibt es ein Mittel in der Chemotherapie, welches so die Muskeln schwächt, so dass man sie überall hin tragen muss. Ich habe sie wochenlang auf dem Sofa gewaschen und angezogen, sie überallhin getragen – besonders die Treppen hoch und runter – rundum Service.
Aber auch nach einem zweiten Gutachten fehlen uns einfach immer noch neun Minuten Pflegezeit. Würde man die Zeit dazurechnen, die ich regelmäßig im morgendlichen Berufsverkehr im Stau verbrachte, hätte ich echt gute Chancen gehabt. Aber dafür gibt es im Formular keine entsprechende Spalte.
Als Mutter bin ich es also nicht wert, wenigstens eine kleine monatliche Unterstützung für die absehbare Dauer von sechs Monaten zu erhalten. Zweihundert Euro mal sechs Monate für einen 24-Stunden-Dienst innerhalb neun Monaten. Wenn sie gut im Rechnen sind, dann wissen Sie bestimmt schon den Stundenlohn. Ich bin dies nicht und mache mir auch erst gar nicht die Mühe. Es spielt nicht die Krankheit eine Rolle, sondern die Entfernung zum Krankenhaus.
Vielleicht ist es auch gut, dass man Liebe und Zuwendung nicht in einer Maßeinheit berechnen und bewerten kann. Aber warum soll ein Popstar oder ein Profifußballer so viel mehr wert sein. Weil er mehr liebt? Weil er Höchstleistungen vollbringt?
Wie viel Wert habe ich als Mutter in dieser Gesellschaft? Ist es einfach nur Pech, dass mein Kind so krank ist? Was ist mit all den Familien, die ein chronisch krankes Kind zu Hause haben? An Mukoviszidose[1] erkrankte Kinder müssen über Jahre hinweg konsequent medizinisch betreut und liebevoll von den Eltern gepflegt werden. Sie erhalten auch keine Pflegeversicherung. Es ist nicht nur die Zeit, die Liebe und die Kraft, die man opfert – es ist auch tatsächlich eine finanziell höhere Belastung, die man offen aussprechen muss. Warum haben in unserer Gesellschaft diese Kinder und ihre Familien keine Lobby? Warum müssen private Stiftungen und Fördervereine eine Rolle einnehmen, die eigentlich in erster Linie unsere Gesellschaft zu tragen hätte? Ich möchte diese Fragen gerne beantwortet wissen!
Als ich am Anfang der Klinikzeit öfters im Foyer unterwegs war, um meinen Füßen Auslauf zu gönnen und mich im Kiosk mit Cappuccino und Zeitschriften zu versorgen, fiel es mir wie Schuppen vor die Augen: So viele chronisch kranke Kinder (mit Herzkrankheiten, Diabetes, körperliche und geistige Behinderungen u.v.m.) kommen hier her, die ständig und über lange Zeit in die Klinik müssen. Wenn mein Kind die Leukämie überlebt, dann ist sie irgendwann einmal so gesund, dass wir nicht mehr in die Klinik müssen. Eine Welle von Dankbarkeit durchströmte mich. Und gleichzeitig eine Wut auf das „System“ Sozialversicherung und auf die Ungerechtigkeiten auf dieser Welt. Ich will nicht emanzipatorisch sein, aber ich denke einfach, dass „Männer“ (oder das Männliche in uns Menschen) oftmals solche Entscheidungen treffen – und Frauen (oder das Weibliche in uns) sie schließlich „ausbaden“ müssen. Gerade im Dienstleistungsbereich sind fast nur Frauen beschäftigt und dies oftmals zu sehr niedrigen Löhnen.
Es müssen also gerade die Menschen mit unglaublicher Kraft und Durchsetzungsvermögen kämpfen, die sowieso schon am Rande ihrer Möglichkeiten sind. Das macht in meinen Augen keinen Sinn. Die gesunden Menschen müssen sich für die Kranken einsetzen und in dieser Hinsicht eine faire Welt schaffen.
Aus diesem Blickwinkel heraus beruhige ich meine Nerven und wünsche mir von ganzem Herzen, dass wenigstens ein anderes krankes Kind die Pflegestufe eins erhalten wird.
Hallo, lieber Schutzengel!
Frust hoch drei! Es ist kaum zu glauben. Warum muss ich um ein kleines Stückchen Recht so kämpfen? Warum muss ich so viel meiner kostbaren Kraft aufwenden, um ein bisschen weniger Sorgen zu haben? Ich fühle mich ungerecht behandelt. Und das alles macht mich so unendlich wütend, fast aggressiv.
Wie viel Wert habe ich als Mutter in unserer Gesellschaft? Wie wird dieser Wert berechnet, wie wird er entlohnt?
Ich weiss, ich habe wieder so viele Fragen und verlange von Dir die Antworten. Wenn ich noch ein bisschen mehr Energie in mir hätte, würde ich politisch aktiv werden, damit sich etwas ändert.
Natürlich will ich nicht undankbar sein. Ich bin sogar voller Dankbarkeit über den momentanen gesundheitlichen Zustand und die Prognosen.
Ich bin auch über jegliche Unterstützung seitens der Familie und den Freunden glücklich. Aber ärgern tut es mich trotzdem. Es ist eben ein ohnmächtiges Gefühl, was in mir wütet. Und Ohnmacht erzeugt Ärger und Hoffnungslosigkeit.
Beruhige mich bitte ein wenig und sende mir eine Kiste Schokolade, damit in meinem Gehirn ein Serotoninausstoß für unglaubliche Glückgefühle sorgt. Das wäre prima!
Bis dann und Danke!
Netz mit Löchern
Aus dieser und anderer Erfahrungen heraus kann ich nur das Eine sagen: Unsere sozialen Systeme kranken selbst – nicht nur akut, sondern schon chronisch. Aber wie kann ein schon krankes System anderen, in Not und Leid geratenen Menschen helfen? Die Politik nennt es Gesundheitssystem und in Wirklichkeit leben wir in einem „Krankheitssystem“. Äußere Vorgaben und finanzielle Zwänge bieten wenig Handlungsspielraum für gesunde Alternativen. Das kann doch auf Dauer gar nicht funktionieren, denn die Menschen sind nicht gesünder geworden. Natürlich bin ich unendlich dankbar, dass die Solidargemeinschaft die enorm hohen Kosten einer solchen Therapie bezahlt. Auf der anderen Seite werden Millionen für Medikamente ausgegeben, die später zum Teil wieder im Müll landen oder nicht die erwünschte Wirkung zeigen. Profit wird trotzdem gemacht. Auf welcher Seite? Auf wessen Schultern?
Wir haben für die zusätzlichen therapeutischen Maßnahmen sehr viel Geld aus eigener Kasse bezahlt, dies natürlich gerne und gewollt. Es ist eben alles ein Kreislauf. Die Frage ist, wohin die Kräfte fließen.
Das Gesundheitssystem als solches muss sicher mit einem anderen Ansatz auf einer anderen Ebene fortgeführt werden. Zum Beispiel müssen die Menschen selbst erkennen, was für sie im Leben wichtig ist. Entsprechend verändert sich dann auch das Handeln.
Auch der Onkologe Bernie Siegel hat eine Vision, wie ein soziales Gesundheitssystem in Zukunft aussehen könnte. Sinngemäß fordert er die Bildung von Gruppen, die sich einfach nur gegenseitige Achtung und Liebe zuteil kommen lassen – und zwar bevor die Menschen krank werden. Eine präventive Selbsthilfegruppe für groß und klein. Kostenersparnis durch Vorbeugung! Und Vorbeugung schützt vor Krankheit!
Ich möchte sehr gerne Dr. med. Klaus Mohr zitieren, was er im Juni 2005 in einem Fachartikel unter dem Titel „Mehr Lebensqualität“ [2] geschrieben hat:
…Von jeher haben die Menschen gehofft, äußerer Wohlstand werde ihre Lebensqualität verbessern. Im Ausmaß der Grundversorgung ist das auch so. Inzwischen wurde diese Basis in den westlichen Ländern nahezu vollständig erreicht – und von etlichen weit überschritten. Da zeigt sich nun, dass unnötig hoher Wohlstand auch Probleme und Konflikte bringt: mehr Versorgung, aber weniger innere Zufriedenheit; mehr Therapie, aber weniger eigenständige Gesundheit; mehr Regelungen, aber weniger Selbstverantwortung; mehr Möglichkeiten, aber dadurch Konflikte und Überforderung. Aus diesen Gründen nimmt die Lebensqualität mit dem Wohlstandswachstum so lange zu, bis eine gut ausreichende, nachhaltige Grundversorgung erreicht wird. Nach dem Überschreiten des Niveaus nehmen die Zufriedenheit und damit die Lebensqualität jedoch wieder ab.
Ein Rückfall auf mittelalterliche Armut und Not ist glücklicherweise unwahrscheinlich…Hierzulande wird der relative Rückgang des äußeren Wohlstands die aktuellen Probleme aber nicht automatisch lösen, sondern etliche davon kurzfristig noch verstärken, weil bei vielen Menschen in der Wohlstandsphase die wichtigsten konstruktiven Kräfte verkümmert sind:
- die Kräfte aus der Religion, dem Glauben, der Liebe und der Hoffnung
- die Kräfte aus der Beziehung, aus der Treue, der Ehrlichkeit und Beständigkeit
- die Kräfte aus dem Miteinander, dem solidarischen und hilfreichen Zusammenwirken
- die Kräfte aus den heilenden Wirkungen der Natur
- die Kräfte aus der Selbstverantwortung, der Dankbarkeit, der Fairness und der Zufriedenheit
- die Kräfte aus der Eigenaktivität, der Bewegung, der Regeneration und der sinnvollen Entwicklung.
Alle diese Kräfte können – und müssen – nun wieder aktiviert werden….
Finden wir nun über den äußeren Wohlstand zu unserem eigenen und sehr heilsamen inneren Wohlstand! Ein Ziel, das es lohnt, anzustreben – oder nicht?
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Yin und Yang in unserer Gesellschaft
Unsere heutige Gesellschaft ist in ihren Verhaltensstrukturen und mit ihrer logischen und abstrakten Denkweise besonders von Wissensansammlung und Forschung geprägt. Intuition, Kreativität und Spiritualität werden als wichtiger Bestandteil unseres Lebens leider immer noch als eher zweitrangig und untergeordnet betrachtet. Dies fängt in der Schule mit bestimmten Fächern und Anforderungen an und geht im Berufs- und Arbeitsleben erst so richtig weiter.
Großzügig entlohnt wird Arbeit, bei der vor allem die linke Gehirnhälfte gebraucht wird (bei Rechtshändern). Kreative Künstler und Musiker, die eher mit ihrer rechten Gehirnhälfte (ebenso bei Rechtshändern) arbeiten, müssen oftmals um ihr materielles Überleben kämpfen.
Im alten China gibt es seit jeher im Menschen die Zuordnung in Yin und Yang. So werden zum Beispiel die Organe des Körpers entweder Yin oder Yang zugeordnet.
Yin, das weibliche Prinzip, mit der Zuordnung der Nacht – des Mondes – der Dunkelheit – der Kühle – dem Wasser – der Passivität – dem Empfangen – und der Speicherorgane Leber, Herz, Milz, Bauchspeicheldrüse, Lunge und Nieren.
Yang, das männliche Prinzip, mit der Zuordnung des Tages – der Sonne – des Lichts – der Wärme – der Feuers – der Aktivität – des Spendenden – und der Hohlorgane Gallenblase, Dünndarm, Magen, Dickdarm und Harnblase.
Dies sind die polaren Kräfte im Menschen, in dem das immerwährende Wechselspiel von Yin und Yang das Lebendige in uns ausmachen.
In der Klinik habe ich nicht einen einzigen Krankenpfleger gesehen. Ärztinnen gab es erstaunlich und zum Glück viele. Aber ich stelle mir wieder und wieder die Frage, warum kein oder nur ganz wenig Männer als Pfleger oder – um einen Schritt weiter zu denken – auch als Erzieher oder Grundschullehrer arbeiten. Es gibt darauf ganz sicher nur eine Antwort: Der viel zu geringe Lohn, mit dem kein Mann alleine eine Familie ernähren kann! Dabei wären doch männliche Vorbilder gerade im pädagogischen Bereich so wichtig!
Ein Mann ist doch auch einfühlsam, liebevoll und kann herzlich mit Kindern umgehen. Warum haben Frauen den Mut und die Kraft, Ärztinnen zu werden und oftmals die Doppelbelastung mit Beruf und Familie unter einen Hut bringen, aber Männer nicht den Mut, Krankenpfleger zu werden? Erwartet unsere Gesellschaft nur ein Männerbild, welches Härte, Macht und Durchsetzungsvermögen zeigt? Und ein Frauenbild, das sich durch Weichheit, dienendem Tun, Gefühlsäußerungen und Hilfsbereitschaft äußert? Müssen wir diese Erwartungen erfüllen oder gibt es da einen Spielraum der eigenen Entfaltung?
Yin und Yang.
Natürlich brauchen wir beides. Aber dann sollte auch beides denselben Stellenwert erhalten. Besonders finanziell gesehen!
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Der heilsame Fluss des Geldes
Wenn Finanzmittel heilsam fließen könnten… an genau die Stellen, die es am nötigsten haben.
Wenn eine Mutter über neun Monate täglich ihr Kind bei Tag und Nacht bereut, es nicht aus den Augen lässt und bei jeder Behandlung in die Klinik begleitet und nicht von der Seite weicht – außer zum Essen, zu Einkäufen oder zur Toilette – dann ist das ein „Fulltimejob“. Ein Knochenjob. Ohne Lohn. Der einzige Lohn ist ein hoffentlich gesundes und geheiltes Kind. Natürlich ist dies das wertvollste und beste Geschenk überhaupt – aber der Realität solch einer Ausnahmesituation sollte man schon in die Augen sehen können.
Eine Station in einer Kinderklinik ist ohne die Mütter (und Väter, Omas, Opas, Tanten und Onkels) verloren.
Es gibt kein zusätzliches Personal, was sich neben der anstrengenden und zeitaufwändigen Klinikarbeit auch noch in fürsorglicher und liebevoller Zuwendung ständig dem Kind widmen kann. Sie führen alle ihre Arbeit auf sehr liebevolle Art aus, aber mit und bei dem Kind sind stets die Angehörigen. Ein Kind benötigt selbstverständlich diese Begleitung und Betreuung und als Eltern möchte man selbstverständlich immer seinem Kind beistehen. Selbst bei einer OP ist man bis kurz vor der Tür mit dabei und nimmt sein Kind dann wieder dort in Empfang. Bei jedem einzelnen Eingriff, Blutabnahmen, Chemoverabreichung, Bluttransfusionen, Untersuchungen – man ist immer möglichst gut gelaunt und optimistisch mit dabei. Man erlebt es dadurch mit, als ob man selbst betroffen wäre.
Vor einiger Zeit hatte ich ein Gespräch mit einem Bekannten, der erst spät von der Erkrankung erfahren hatte. Er war völlig irritiert, dass man als Eltern ständig in der Klinik – also auch in der Nacht – sein muss. Es ist doch aber noch viel mehr: Man bereitet für das Kind das Essen selbst, holt Getränke, macht das Bett, wäscht das Kind, trägt es auf den Armen, wenn es nicht mehr laufen kann, kümmert sich um das Temperaturmessen, das Wiegen, den Urin sammeln, assistiert beim Katheterspülen, macht Spiele, hält bei Laune, tröstet, umarmt, hält die Hand, holt Pizza und Eis als Trostpflaster, kümmert sich auch noch um das Nachbarskind mit, bastelt, singt, macht Spaß (wobei es einem oft zum Heulen ist) und kann in der Nacht nicht einmal drei Stunden am Stück schlafen…
Die elterliche Liebe und Fürsorge und der Beistand sind Fähigkeiten, Gaben und Eigenschaften, die man nicht hoch genug bewerten kann.
Die absoluten Respekt verlangen.
Die unentbehrlich sind.
Die heilsam sind.
Geld sollte also reichlich dahin fließen, wo Menschen helfen und heilen.
Geld sollte so verwendet werden, damit Menschen ganzheitlich gesund werden können.
Es sollte eine Selbstverständlichkeit sein, dass finanzielle Mittel ungehindert an die richtigen Stellen fließen. Ein Beispiel möchte ich noch nennen: Die Erzieherinnen und die Kunsttherapeutin auf der onkologischen Station werden nicht vom Klinikum der Stadt bezahlt sondern vom „Förderkreis krebskranke Kinder e.V.“. Diese Tätigkeiten sind aber absolut unverzichtbar! Es ist für mich unverständlich, dass man diesbezüglich auf Spenden angewiesen ist und solche wichtigen Arbeitsstellen nicht planmäßig in das Budget einer Klinik einbindet!
All die Menschen, die sich ehrenamtlich engagieren, die unermüdlich Spenden sammeln und sich für die Schwachen in unserer Gesellschaft einsetzen, verdienen meinen großen Respekt und Achtung!
[1] Mukoviszidose oder auch Zystische Fibrose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung.
[2] Dr. med. Klaus Mohr, Mehr Lebensqualität, „reformrundschau“, Juni 2005
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